尋找四葉草：十七位罕見病友的生命故事

為使大眾更加明白罕見病人的情況，香港中文大學罕見病群體學生義工服務隊於2022年創辦《「罕」真人圖書館》。我們招募十七組合共六十八位來自醫學院或社會科學院的大專生，為每組配對一位罕見病患者，透過最少三次、每次約2.5–3小時的深度訪談，為病友撰寫一本自傳式生命故事集《尋找四葉草──十七位罕見病友的生命故事》。我們希望籍此書，幫助大眾認識罕見病患者，理解他們的生命，聚焦其生命正面之處。

本書十七章，載有病友經歷，配以相關的教育文章。讀者藉閱讀病患傳記，設身處地了解他們的需求，此外亦可透過相關的科普文章，了解罕見病背後的病理，加深對罕見病的認識，從而提升對罕見病議題的關注。我們同時希冀，日後有關當局擬定醫療政策時，能更細緻地關注罕見病群體的需求。