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尋找四葉草:十七位罕見病友的生命故事

尋找四葉草:十七位罕見病友的生命故事

定價 HK$108.00
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為使大眾更加明白罕見病人的情況,香港中文大學罕見病群體學生義工服務隊於2022年創辦《「罕」真人圖書館》。我們招募十七組合共六十八位來自醫學院或社會科學院的大專生,為每組配對一位罕見病患者,透過最少三次、每次約2.5–3小時的深度訪談,為病友撰寫一本自傳式生命故事集《尋找四葉草──十七位罕見病友的生命故事》。我們希望籍此書,幫助大眾認識罕見病患者,理解他們的生命,聚焦其生命正面之處。

本書十七章,載有病友經歷,配以相關的教育文章。讀者藉閱讀病患傳記,設身處地了解他們的需求,此外亦可透過相關的科普文章,了解罕見病背後的病理,加深對罕見病的認識,從而提升對罕見病議題的關注。我們同時希冀,日後有關當局擬定醫療政策時,能更細緻地關注罕見病群體的需求。

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